João Henrique propõe programa estadual inédito para pessoas com doenças raras em MS

Campo Grande, 25 de junho de 2025 – As doenças raras atingem cerca de 13 milhões de brasileiros e representam um dos maiores desafios para o sistema público de saúde. Em Mato Grosso do Sul, essa realidade pode estar prestes a mudar. O deputado estadual João Henrique (PL/MS) protocolou hoje na Assembleia Legislativa de MS o projeto de lei número 00157/2025 que institui o PEAIS-DR – Programa Estadual de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras.

A proposta visa criar uma política permanente, integrada e humanizada de cuidado, com foco no diagnóstico precoce, acesso a tratamento adequado e amparo às famílias. “É um passo que coloca Mato Grosso do Sul na vanguarda do atendimento às pessoas com doenças raras”, afirma o parlamentar.

O que são doenças raras?

Segundo o Ministério da Saúde, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam mais de 7 mil tipos de doenças raras no mundo, sendo que 75% dos casos atingem crianças com até 5 anos de idade. Muitas delas têm origem genética, são crônicas, progressivas e sem cura definitiva.

O que prevê o PEAIS-DR?

- Notificação compulsória dos casos suspeitos ou confirmados em unidades de saúde públicas e privadas;
- Criação de um cadastro estadual, com informações clínicas e epidemiológicas para planejamento de políticas públicas;
- Rede de referência e contrarreferência entre unidades básicas e centros especializados;
- Capacitação de profissionais, campanhas de conscientização e ações de acolhimento familiar;
- Promoção do acesso a medicamentos especiais e tecnologias assistivas.

Por que é urgente?

Pessoas com doenças raras enfrentam longos períodos até o diagnóstico e, muitas vezes, não têm acesso ao tratamento adequado. Dados do Ministério da Saúde indicam que 80% dessas doenças têm origem genética, o que reforça a importância de políticas voltadas à detecção precoce — como o teste do pezinho, que pode identificar algumas dessas condições ainda nos primeiros dias de vida.

“Esse projeto é fruto da escuta de famílias, profissionais de saúde e instituições. Nenhuma pessoa deve ficar invisível por causa de uma condição rara. Estamos falando de dignidade e do direito à vida com qualidade”, afirma João Henrique.

O projeto agora segue para avaliação na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJR) da Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul (ALEMS). Se aprovado, poderá ser votado ainda no primeiro semestre de 2025. O deputado espera contar com o apoio dos colegas parlamentares para que a matéria avance com celeridade.